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県友の会とは…
県友の会の設立の思い、始まり
この会は、一患者である現会長 清野が脊髄小脳変性症の診断を受けてから「 同じ病気の人と話がしたい 」という思い一つで始まりました。患者会を立ち上げたことなどなかったため、なんとか手探りでここまできました。そこにはボランティアや医療関係者の方々、そして同じ難病を抱える仲間たち、多くの支えのもと立ち上がったものです。
この患者会はこれからも今までと同じく、患者同士の交流の場でありたい、生活の知恵の情報交換の場でありたい、同じ経験を話せる仲間でありたい
そしてなにより、治療法のない難病に立ち向かう同志でありたい。
この思いのもと活動しています。
活動内容
交流会 会員同士の交流や福祉制度などについての勉強会の実施
LINEグループへの参加(希望者)
会員限定のLINEグループで、より気軽なコミュニケーションや情報交換
会報誌
会員限定で、発信・情報共有の場として年4回会報誌を発行しています。
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