この会は、一患者である現会長 清野が脊髄小脳変性症の診断を受けてから「 同じ病気の人と話がしたい 」という思い一つで始まりました。患者会を立ち上げたことなどなかったため、なんとか手探りでここまできました。そこにはボランティアや医療関係者の方々、そして同じ難病を抱える仲間たち、多くの支えのもと立ち上がったものです。

この患者会はこれからも今までと同じく、患者同士の交流の場でありたい、生活の知恵の情報交換の場でありたい、同じ経験を話せる仲間でありたい

そしてなにより、治療法のない難病に立ち向かう同志でありたい。

​この思いのもと活動しています。