活動は年に3回ほどの交流会を開催しています。
交流会には、患者さん、付き添いの方、ボランティアさんなどが参加して、
日ごろの悩みやなど、 「同じ病気だからこそ話せる、分かりあえる」 をモットーに自由な雰囲気での中でフリートークも交え、語り合う時間を持つことができています。

同じ病気の方と話すことにより、心が少しでも軽くなればと思い、活動しています。

2016年から交流会を始め、病気のこと、家族のことなどたくさんの思いを共有する場となっています。

また患者同士の交流会だけではなく、前半がこの病気をめぐる医療・福祉制度についての講演会、後半が会員同士の交流会という前半・後半に分け、難病だからこそ知っておきたい難しい制度や医療の話もみんなで勉強しています。

これからも、会員の方々の希望を聞いていろいろ企画していきたいと思います。
 

1人で悩んでいないで、同じ悩みを持っている仲間と一緒に話し、一緒に考えてみませんか？